ERN PaedCan je iniciatívou Európskej únie, ktorá umožňuje zdieľanie know-how medzi najlepšími špecialistami na liečbu detských malignít na svete. Cieľom je znížiť nerovnosti v úspešnosti liečby rakoviny u detí, vďaka vysoko kvalitnej a nákladovo efektívnej zdravotnej starostlivosti, ktorá je rovnako dostupná pre všetkých detských pacientov bez ohľadu na to, v ktorej európskej krajine žijú.
To najlepšie pre detských onkologických pacientov aj na Slovensku
Klinika detskej hematológie a onkológie NÚDCH v Bratislave sa ako prvá na Slovensku oficiálne zaradila medzi svetovú špičku. Splniť musela množstvo kritérií, ktoré vyhodnocovala nezávislá Andalúzska agentúra pre kvalitu zdravotnej starostlivosť (Andalusian Agency For Healthcare Quality - ACSA). V audite ACSA posudzovala: starostlivosť zameranú na pacienta, organizáciu riadenia, výskum a vzdelávanie, informačné systémy a spôsob využívania nástrojov elektronického zdravotníctva, kvalitu a bezpečnosť liečby, ale aj špecifické kritériá; kompetencie a konkrétne výsledky kliniky, ľudské zdroje, organizáciu starostlivosti o pacienta a vybavenie kliniky.
„Našim cieľom je využiť stále nové dostupné možnosti na to, aby sme priniesli detským onkologickým pacientom na Slovensku tú najlepšiu možnú liečbu. Každý jeden prípad pre nás znamená veľmi komplexný proces spolupráce s pacientom i rodičom, čo najlepšiu včasnú diagnostiku a individuálny výber vhodnej liečby. Sme radi, že máme možnosť konzultovať každý prípad, ktorý to vyžaduje, s európskymi i svetovými odborníkmi a ponúknuť našim pacientom tú najlepšiu možnú starostlivosť, a to najmä vďaka synergii kliniky s neziskovou organizáciou Deťom s rakovinou, ktorá tu priamo pôsobí. Navyše, zaradením do siete ERN môžeme aj my poskytovať second opinion a pomáhať tak ďalej aj zahraničným pacientom,“ hovorí prof. MUDr. Alexandra Kolenová, PhD., prednostka KDHaO NÚDCH a LFUK v Bratislave a zároveň predsedníčka organizácie Deťom s rakovinou n.o.
Klinika v audite uspela aj vďaka špecifickým kvalitám:
- dodržiavanie najnovších princípov klinickej praxe, ktoré sú uznané na medzinárodnej úrovni
- účasť v ITB (International Toumor Board), ktorá umožňuje prístup pacienta k druhému diagnostickému názoru, ale aj k liečbe, ktorá nemusí byť v našej krajine dostupná (Klinika prostredníctvom tzv. „telekonzília“ spolupracuje s odborníkmi z ITB v Pittsburghu)
- obrovský úspech v podobe vysokého počtu zachránených detských životov, najmä pacientov s leukémiou
„Som presvedčený, že Klinika detskej hematológie a onkológie už dlhodobo patrí medzi špičkové svetové pracoviská svojho druhu a veľmi nás spoločne teší, že sa už aj oficiálne zaradila medzi svetovú špičku. Liečba zameraná na pacienta a jeho individuálne potreby je filozofia, ktorej sa snažíme prispôsobiť všetky naše kroky s cieľom zvýšiť efektivitu a kvalitu zdravotnej starostlivosti. Sme radi, že naše výsledky sú oceňované aj za hranicami Slovenska,“ hovorí MUDr. Peter Bartoň, riaditeľ Národného ústavu detských chorôb.
Prístup k tej najlepšej liečbe
V audite uspela KDHaO vo všetkých posudzovaných kritériách, výnimkou nebol ani posudzovaný prístup k pacientovi a posilnenie úlohy pacienta v liečebnom procese. Hodnotila sa komunikácia s pacientmi i rodičmi pacientov, kvalita poskytovaných pacientskych materiálov, transparentných informácií o klinike a tíme špecialistov podieľajúcich sa na liečbe a o právach a povinnostiach pacienta, ale aj poskytnutie kompletných informácií o všetkých dostupných alternatívach liečby, ich prínosoch a rizikách.
„Sme hrdí na to, že na Slovensku máme prvé certifikované pracovisko, ktoré sa stalo súčasťou Európskej referenčnej siete detskej onkológie (ERN PaedCan). V liečbe detských onkologických pacientov spĺňame svetový štandard a pacienti majú možnosť podstúpiť tú najlepšiu možnú liečbu, aká v súčasnosti existuje. Chcel by som touto cestou poďakovať všetkým profesionálom, ktorí sa podieľajú na vysokom štandarde starostlivosti o detského onkologického pacienta a za ich ľudský a profesionálny prístup, ktorý nás radí medzi svetovú špičku v liečbe detských onkologických ochorení,“ uviedol minister zdravotníctva Vladimír Lengvarský.
O sieti ERN PaedCan
Európska referenčná sieť detskej onkológie - European Reference Network for Pediatric Oncology (ERN PaedCan) združuje 57 členov v 18 krajinách a 12 pridružených partnerov v 8 krajinách, medzi ktoré sa ako prvá na Slovensku zaradila Klinika detskej hematológie a onkológie NÚDCH v Bratislave.
Cieľom organizácie je pomôcť sprostredkovať rovnaké možnosti deťom liečiacim sa na onkologické ochorenie v rámci celej Európskej únii.. Zdieľanie najnovších poznatkov na medzinárodnej úrovni je prospešné pre detských onkologických pacientov a ich rodiny, keďže prináša viac liečebných možností, ktoré nie sú limitované geografickými hranicami.
Deťom s rakovinou n.o.
Nezisková organizácia Deťom s rakovinou zložená z odborníkov aj rodičov detských onkologických pacientov pôsobí od roku 2015 priamo na Klinike detskej hematológie a onkológie. Aj vďaka početným aktivitám organizácie sa dnes môže Klinika pýšiť tým, že v starostlivosti o pacienta patrí medzi svetovú špičku. „Ak vášmu dieťaťu diagnostikujú onkologické ochorenie, nastupujete na dlhú cestu, na konci ktorej je mnohokrát úspešný životný príbeh. Je dobré, ak cítite počas tohto procesu podporu odborníkov a ďalších ľudí, s ktorými rodičom aj deťom liečiacim sa na klinike, pomáhame zlepšovať čas u nás strávený. Zároveň sa snažíme ponúknuť rôzne inovácie aj vďaka prispievateľom, ktorí neziskovú organizáciu dlhodobo či jednorazovo podporujú,“ hovorí Katarína Bagľašová, riaditeľka Deťom s rakovinou n.o.
Aj vďaka aktivitám organizácie a donorskej pomoci širokej verejnosti sa Klinika môže pýšiť modernou telekonziliárnou miestnosťou, zrekonštruovaným oddelením pre najmenších pacientov, novou detskou herňou, a mnoho ďalšími inováciami, ktoré pomáhajú zlepšovať kvalitu života detí a často i rodičov, ktorí väčšinu liečebného času trávia na klinike spolu s nimi.
Od roku 2016 je organizácia právoplatným členom medzinárodnej organizácie Childhood Cancer International (CCI), spoločne s ktorou pomáha hájiť záujmy detských onkologických pacientov na Slovensku.
