Cieľom Medzinárodného dňa detskej rakoviny je zvýšiť povedomie o detských onkologických ochoreniach. Medzinárodná organizácia Childhood Cancer International (CCI), ktorá je iniciátorom kampane verí, že každé dieťa a dospievajúci s rakovinou - bez ohľadu na sociálny status, rasu alebo krajinu pôvodu, si zaslúži prístup k najlepšej možnej liečbe a zdravotnej starostlivosti a že rodičia detí s rakovinou musia mať prístup k informáciám, ktoré potrebujú na informované rozhodovanie o liečbe dieťaťa.
Na Slovensku sa do kampane zapájame prostredníctvom neziskovej organizácie Deťom s rakovinou, právoplatným členom CCI.
Osobitná pozornosť sa venuje detským onkologickým pacientom aj prostredníctvom iniciatívy Pomoc deťom s rakovinou v rámci nového európskeho Plánu boja proti rakovine s cieľom zabezpečiť, aby deti mali prístup k rýchlemu a optimálnemu odhaľovaniu ochorenia, diagnostike, liečbe a starostlivosti. Na účely určenia trendov, rozdielov a nerovností medzi členskými štátmi a regiónmi sa v roku 2021 zriadi register nerovností v oblasti rakoviny.
Celosvetovo je rakovina diagnostikovaná ročne približne 400 000 deťom vo veku od 0 do 19 rokov. Rakoviny detí sú hlavnou príčinou úmrtnosti v mnohých krajinách. Odhadované päťročné prežitie detí s rakovinou sa v niektorých krajinách pohybuje od viac ako 80% do menej ako 20% a všade na svete predstavuje rakovina u detí často trvalú záťaž a celoživotné následky ochorenia.
Na Slovensku sa vylieči až 80 % detí
Na Slovensku ročne pribudne takmer 200 pacientov. Ide o zriedkavé diagnózy, v liečbe ktorých patrí Slovenská republika medzi najpokrokovejšie krajiny, úspešne sa darí vyliečiť viac ako 80 % detí. Vývoj prognóz detských onkologických ochorení patrí medzi najúspešnejšie príbehy medicíny 20. storočia.
Najčastejšou diagnózou u detských onkologických pacientov u nás i vo svete sú leukémie, rakovina mozgu, lymfómy a solídne nádory (neuroblastóm a Wilmsov nádor). Leukémie predstavujú až 30 % všetkých onkologických chorôb detí. Najčastejšie ide o akútnu lymfoblastovú leukémiu (ALL).
Akútna lymfoblastová leukémia je ročne diagnostikovaná približne 30 deťom na Slovensku. Prognózy na vyliečenie sú však veľmi dobré. V súčasnosti je možné kombinovanou liečbou dlhodobo vyliečiť asi 85 – 90 % týchto detí. „Z ochorenia, ktoré sa pred rokom 1970 nedalo vyliečiť a deti boli odsúdené na smrť, sa vďaka odvahe a vedeckému úsiliu mnohých lekárov stalo ochorenie, ktoré je v súčasnosti možné vyliečiť u 9 z 10 detí,“ hovorí prednostka Kliniky detskej hematológie a onkológie a hlavná odborníčka pre detskú onkológiu MZ SR doc. MUDr. Alexandra Kolenová, PhD.
Naši odborníci aj vďaka technologickému pokroku v medicíne konzultujú každý prípad individuálne, s multidisciplinárnym prístupom a väčšinou aj na medzinárodnej úrovni. Slovenská republika je od apríla 2019 členom AEIOP/BFM ALL, uznávanej celosvetovej skupiny, ktorá sa zaoberá výskumom všetkých aspektov detských leukémií. Naši lekári však majú možnosť spolupracovať na dennej báze so svetovou špičkou v oblasti liečby všetkých detských onkologických ochorení.
Diagnostika a liečba počas pandémie COVID-19
„V súčasnosti, kedy veľmi rezonuje dopad pandémie na pacientov s chronickými ochoreniami je našou prvoradou snahou, aby detskí onkologickí pacienti neostali v tieni COVID-u 19. Diagnostika, liečba a starostlivosť u nás pokračuje v plnom rozsahu a režime aj počas pandémie avšak so sprísnenými proti epidemickými opatreniami. Priamo na našej klinike sa staráme aj o detských onkologických pacientov s COVID-19“, dodáva doc. Kolenová.
„V NÚDCH sledujeme v poslednom období mierny nárast detí s ochorením COVID – 19 s potrebou hospitalizácie. Našou snahou je zabezpečiť pre každého pacienta bezpečné prostredie a plynulú liečbu základného ochorenia a súčasne ochorenia COVID – 19. Robíme všetko preto, aby pacienti, ktorí sa u nás dlhodobo liečia, ak dostanú COVID-19, mali k dispozícii aj svojho ošetrujúceho lekára, ktorý svojho pacienta najlepšie pozná. Napríklad na Klinike detskej hematológie a onkológie majú aj pacienti s rakovinou a súčasne s ochorením COVID – 19 vytvorené podmienky priamo na klinike. Rovnako, ak ochorie na COVID dieťa s diabetom, je mu k dispozícii jeho ošetrujúci diabetológ“, informuje riaditeľ NÚDCH Ing. et. Ing. Peter Magát.
Pacient neostáva v rukách jedného lekára
„Dieťa, u ktorého sa zistí rakovina v Slovenskej republike, nie je odkázané na starostlivosť len jedného lekára. Moderná starostlivosť si vyžaduje spoluprácu v rámci multidisciplinárneho tímu, a to nielen tímu našej kliniky, ale zahŕňa špičkových odborníkov prakticky z celého sveta. Len takáto forma starostlivosti dokáže komplexne a úspešne naplniť všetky aspekty súvisiace s problematikou detského onkologického pacienta a jeho rodiny. Do tohto procesu je zapojená a vhodne dopĺňa aktuálne potreby aj naša pacientska a rodičovská organizácia Deťom s rakovinou“, pokračuje Alexandra Kolenová.
„Liečba onkologicky chorých je pre nás jednou z priorít, ak ide o chorých detských pacientov o to viac. Spolu so svojím tímom na ministerstve pracujem na mnohých krokoch, ktoré aj oblasť onkologickej liečby posunú vpred. Dostupná inovatívna moderná liečba je pre ťažko chorých dôležitá, preto s prihliadnutím pacienta na prvom mieste pracujeme napríklad na novom nastavení systému posudzovania nákladovej efektívnosti liekov, ktoré prinesie transparentnosť a efektivitu v rozhodovacích procesoch. Pracujeme tiež na jasných, jednotných, časovo limitovaných a transparentných kritériách napríklad na schválenie liečby na výnimku a mnohých ďalších krokoch. Uvedomujem si zároveň náročnosť práce lekárov, sestier a ďalších zdravotníckych pracovníkov a touto cestou im ďakujem za ich dôležitú a nenahraditeľnú prácu pri detskom pacientovi,“ uviedol minister zdravotníctva SR MUDr. Marek Krajčí.
Zlatá stužka – globálny symbol povedomia o detskej rakovine
„Zlato je vzácny kov. Deti sú náš najcennejší poklad. Zlato prechádza ohňom, aby sa stalo silnejším a tvrdším. Deti s rakovinou sa tiež stávajú silnejšími, pretože čelia ťažkej a bolestivej skúsenosti rakoviny v detstve“, popisuje symbolickú zlatú farbu riaditeľka neziskovej organizácie Deťom s rakovinou, Daša Malá Fabšíková.
Nezisková organizácia Deťom s rakovinou je tímom zloženým z rodičov detí, vyliečených pacientov a zainteresovaných profesionálov. Sídli priamo na Klinike detskej hematológie a onkológie NÚDCH v Bratislave (KDHaO). Snahou organizácie je pomáhať všetkými dostupnými spôsobmi pacientom a ich rodinám v procese liečby a následnej starostlivosti o nich a prispievať k inovácii detských onkológií na Slovensku, aby sa deti liečili v podmienkach štandardných pre vyspelé krajiny EÚ, čo vedie k zlepšeniu šancí na ich uzdravenie s cieľom vrátiť deti do života.
„Rodiny detí s rakovinou musia byť aktívnymi partnermi v celom procese starostlivosti: od diagnostiky, liečby až po celkovú a následnú starostlivosť o chorého. Deti a dospievajúci s rakovinou a ich rodiny by nemali ísť touto cestou sami. Potrebujú podporu a pomoc,“ dodáva Daša Malá Fabšíková.
Od roku 2015 vyzbierala organizácia od darcov a z grantov viac ako 1,5 milióna eur, ktoré boli použité na modernizáciu KDHaO ako napríklad kompletná prestavba dennej kliniky, lôžkového oddelenia pre menšie deti, vybudovanie herne pre väčších pacientov a seminárnej miestnosti na podporu vzdelávania personálu KDHaO, osvetu a na zabezpečenie pomoci pacientom a ich rodinám. Vďaka organizácii sa tiež podarilo na Klinike otvoriť telekonzílium, miestnosť umožňujúcu konzultácie odborníkov o individuálnych prípadoch na svetovej úrovni.
Organizácia je od roku 2016 právoplatným členom Childhood Cancer International, ktorá je globálnou sieťou 176 spolupracujúcich organizácií v 93 krajinách naprieč 5 kontinentmi.
Zlatý je Primaciálny palác, kostol Klarisiek aj Most SNP
Osvetovú kampaň k Medzinárodnému dňu detskej rakoviny sa rozhodlo podporiť aj mesto Bratislava vysvietením Primaciálneho paláca, Kostola Klarisiek a Mosta SNP do zlatej farby: „Uvedomujeme si, že rakovina vážne zasahuje do životov detských pacientov a ich blízkych. Podporujeme odkaz Medzinárodného dňa detskej rakoviny a chceme pomôcť dostať povedomie o detskej rakovine do širšieho povedomia ľudí, a preto necháme toto posolstvo ožiť aj vo verejnom priestore symbolickým osvetlením do zlatej farby,“ skonštatoval Matúš Vallo, primátor Bratislavy.
